¿Cómo debe acompañarse el desarrollo de los niños autistas?

Recibir el diagnóstico de autismo para un hijo es abrumador. El autismo es un trastorno del desarrollo que exigirá de la familia un acompañamiento o apoyo de por vida. Contar con este apoyo es fundamental para llevar a los niños autistas a tener una vida satisfactoria, cumpliendo con las metas que se tracen como cualquier otro ser humano. Los niños autistas exigen una atención y un cuidado que implica un reacomodo de todas las dinámicas familiares. Los retos para la familia de niños autistas son de toda índole, desde lo emocional hasta lo económico. Los niños autistas necesitan familias entusiastas y comprometidas con el desarrollo de sus habilidades y capacidades.

Entre los 12 y 24 meses aparecen las primeras señales del autismo. Los padres detectan que al niño no le interesa comunicarse con ellos o con otras personas. Más bien se quedan absortos en objetos o en actividades repetitivas. También, es común que el niño con autismo, después de haber alcanzado un hito de desarrollo, retroceda a una etapa anterior. Al recibir el diagnóstico de autismo se pasa por distintas etapas que desafían el bienestar de todos. Interiorizar la idea de que se trata de un padecimiento incurable, buscar culpables o negar la evidencia son estados posibles en los padres y retos para la familia entera.Unidos por el amor al niño, se puede encontrar la fortaleza para ayudarlo a tener una vida feliz. No obstante, hay unos primeros retos para la familia de los niños autistas que debemos conocer.

Para los padres es difícil reconocer que un hijo tiene problemas que lo diferencian de los otros bebés o niños de su edad. Después de que se ha invertido fe y esperanza en la llegada de un bebé, indudablemente es duro percibir y aceptar que existen diferencias significativas. Los padres de los niños autistas tienen que superar esa resistencia inicial. Detectar y aceptar que existen esos primeros signos de autismo es fundamental para conseguir los mejores resultados con el tratamiento. Los estados emocionales serán múltiples y variados. Desde la tristeza y la depresión hasta la ira y la culpa. Reconocer esas emociones es parte del proceso de aceptar que uno de los integrantes de la familia padece autismo.

Los padres están llamados a ser los primeros en ver las señales del autismo, ya que son los que pasan más tiempo con el niño. No obstante, solo un médico puede dar el diagnóstico de autismo. Es importante que, al acudir al pediatra, los papás lleven una relación detallada de los síntomas que les preocupan. Es primordial conversar con el pediatra y pedirle que haga las evaluaciones correspondientes. La detección temprana es básica para aplicar el tratamiento más exitoso.El médico puede dar un diagnóstico de autismo o de problemas generalizados con el desarrollo antes de los 3 años. Si el pediatra está de acuerdo con los signos de autismo, es probable que confirme su diagnóstico con otros profesionales como el psicólogo, el terapeuta ocupacional, el terapista de lenguaje u otro pediatra.

Aún cuando para la ciencia todavía es un reto descubrir las causas del autismo, el especialista diseñará un plan de tratamiento para cada chico. Este plan incluirá dietas, terapias (psicológica, ocupacional y de lenguaje) e incluso puede recurrir a medicamentos para controlar algunos síntomas. En la medida es que los niños van evolucionando, se irán haciendo adaptaciones al tratamiento, según sea el caso.Un buen tratamiento ayudará a desarrollar el lenguaje funcional, las habilidades comunicativas y el cociente intelectual de estos niños.

La familia necesita formarse y buscar información sobre los trastornos del espectro autista. En particular, necesita la información exacta de los problemas que afectan al integrante de la familia. La búsqueda de terapias y soluciones puede ser extenuante. Cada vez más hay más estándares para el tratamiento del autismo, así como opciones experimentales y alternativas que ofrecen mejorías. Sin embargo, no hay que perder de vista que no existe ninguna cura milagrosa. La familia debe adaptarse a ese niño con sus necesidades y complejas particularidades. El reto para la familia es lograr que estos niños sean seres humanos con una hermosa y significativa historia personal.

La confirmación de que uno de los integrantes de la familia padece de autismo implica un reacomodo de las dinámicas familiares. Este puede ser el mayor reto para la familia. Por un lado, las terapias y la alimentación de los niños autistas exigen atención, y algún miembro de la familia tiene que dedicarse a ello. También, aumentan los gastos. El presupuesto familiar se verá impactado. Hay medicinas que habrá que comprar con regularidad, pagar a los distintos terapeutas, decidir si el niño va a una escuela especializada o a una de estilo incluivo. Todas son situaciones nuevas que pueden implicar un desembolso extra.

Por otra parte, si hay otros niños en la familia, habrá momentos en que éstos puedan sentirse desplazados. La atención que demanda un niño autista hará que, en algún momento, los hermanos (niños o adolescentes) sientan que los padres no les dedican tiempo y atención. Los papás deberán hacer un esfuerzo mayor para evitar que sus otros hijos se sientan desatendidos. Todos estos esfuerzos más los sentimientos encontrados que genera el autismo pueden hacer que la pareja se resienta. Permanecer unidos como pareja es uno de los mayores desafíos.

En la medida en que los niños crecen surgirán nuevos desafíos y realidades. Llegará el día en que no estén abuelos ni padres, y serán otros los que acompañarán a estos seres humanos excepcionales. Lo que hayan podido alcanzar o superar seguro se deberá al enorme y amoroso esfuerzo de sus familias.