La adolescencia puede ser una etapa complicada, y lo puede ser todavía más si de por medio existe una enfermedad limitante para la que en la actualidad no hay un tratamiento. Por eso es importante trabajar con el adolescente, para que no se convierta en uno de esos pacientes invisibles que, una vez superada la adolescencia, se sienten perdidos, desencantados y sin esperanza.
La adolescencia suele coincidir con un periodo crítico, siendo frecuente que se produzca en este tiempo una disociación entre la edad cronológica y el proceso madurativo (físico y psicológico). Superada esta etapa, el rango de edad comprendido entre los 18 y 25 años es denominado por algunos como “edad adulta emergente”. En este periodo, los jóvenes con enfermedades crónicas pasan al ámbito de la atención de adultos, experimentando inestabilidad o trastorno, aumentando su vulnerabilidad y los comportamientos de riesgo. Hablamos de los pacientes invisibles.
Actualmente no existe un servicio de salud específico para este grupo de pacientes. Por ello algunos expertos los denominan como “los pacientes invisibles”. Indiscutiblemente, las necesidades de este tipo de personas son muy diferentes de las del resto de grupos normativos (niños, adultos, ancianos…), ya que se encuentran afectadas por diversos factores (físicos, emocionales, psicológicos, socioculturales, etc.)
Las enfermedades crónicas en los pacientes invisibles
Debido a que las enfermedades crónicas obligan a una estricta y compleja rutina de cuidado, en muchos casos la enfermedad y la situación derivada se convierten difíciles de aceptar. Mientras sus compañeros sanos disfrutan cada vez de más libertad y autonomía, en el paciente no se produce esta progresión. Pensemos que cada condición es única, y pueden existir efectos secundarios cognitivos o derivados de la enfermedad y/o el tratamiento. Así, por ejemplo, los medicamentos para tratar las convulsiones pueden causar sedación, mientras que aquellos que tratan asma o cáncer pueden conducir a irritabilidad y dificultad para focalizar.
El simple hecho de alentar a los adolescentes a tomar la iniciativa y cambiar el rol de sus padres durante el proceso de transición a la “edad adulta emergente”, mejora la interacción, el diagnóstico y los procesos terapéuticos. Tras revisar numerosos trabajos, encontramos que el sistema sanitario es deficiente a la hora de cubrir las necesidades y particularidades de estos pacientes “invisibles”. Las instalaciones de cuidados adultos a menudo no están equipadas para las complejas necesidades de desarrollo de esta población, que necesita orientación y educación profesional. En estos estudios también se recogen dos deseos de los pacientes: acceder y utilizar una serie de servicios psicosociales y lograr un mayor control de sus vidas.
La ayuda que podemos proporcionar a es vital para que la transición a la etapa adulta se produzca con éxito, con y a pesar de la enfermedad. Por ejemplo, podemos lograrlo proporcionándoles herramientas que estimulen el desarrollo de habilidades de autogestión o garantizándoles la suficiente información sobre el proceso de transición.
Los principales propósitos para alcanzar el éxito son:
- Trabajar desde un marco socioecológico. Algo que requiere de una responsabilidad compartida entre los proveedores de salud, los pacientes y sus cuidadores.
- Gestionar los conflictos familiares, las experiencias relacionadas con la enfermedad o el cambio de las expectativas sobre la atención médica para adultos precisa de esfuerzos por parte de todo el equipo multidisciplinar.
- Incrementar la responsabilidad del paciente de manera escalonada y progresiva a lo largo de la infancia y la adolescencia. Así, por ejemplo, apoyar a los jóvenes a realizar las visitas médicas por sí mismos ayuda a promover la responsabilidad del cuidado de la salud, sentimientos de logro y autoestima.
- Formar al personal sanitario para cuidar y gestionar a los jóvenes en condiciones de salud crónicas.
- Superar las barreras de financiación, la ausencia de tiempo y la necesidad de atender a la gran cantidad de población envejecida.
- Manejar la ansiedad por parte de los pediatras, adolescentes y sus padres sobre la planificación del futuro cuidado de salud.
- Desarrollo de herramientas apropiadas para evaluar al niño o adolescente y a la familia.